【特集】ALSとともに"生きる" 絆深める夫婦 闘病の4年間
HTML-код
- Опубликовано: 24 ноя 2024
- 【2024.11.06 OA】
全身の筋肉が徐々に衰え、次第に身体が動かなくなっていく病気「ALS＝筋萎縮性側索硬化症」。全国に約1万人の患者がいる中で、石川・金沢市に闘病を続けながらこの病気を知ってもらおうと活動する夫婦がいます。
この動画の記事を読む＞
news.ntv.co.jp...
大野 裕輝 記者：
「こんにちは。テレビ金沢の大野と申します」
髙橋 利裕 さん：
「髙橋です。よろしくお願いします」
金沢市に住む髙橋利裕さん。
髙橋 利裕 さん：
「ここに今、ヘルパーさんがケアしているのが…」
妻の利子さんです。利子さんは4年前、「ALS＝筋萎縮性側索硬化症」と診断されました。
髙橋 利裕 さん：
「『奥さんALSですよ』と（医師に）言われて、最初は何のことかなという風に思ったんです」
ALSとは、全身の筋肉が徐々に動かなくなっていく病気で国が指定する難病の一つです。国内では約1万人、県内では少なくとも110人ほどがALSと診断されています。
髙橋 利裕 さん：
「首から下はもう指先まで全く動かない。でも、痛みとかかゆみとかはあります。耳もしっかりしてますし、頭もすごいです。キレキレです考え方も」
体の感覚や視力・聴力には異常はありませんが、この4年間で病状は進行し、今、利子さんが動かせるのは眼球のみです。この目の動きが人に思いを伝える唯一の手段です。
髙橋 利裕 さん：
「ら行ならこっち見て。ら行なら真ん中（見て）。ら行じゃない」
会話に使うのはひらがなが書かれた透明な文字盤。利子さんが視線を合わせた文字をひらがなの行ごとに絞り込み一文字ずつ、言葉にしていきます。
ヘルパー：
「や行？や行なら真っすぐ。や？ゆ？よ？『よ』。かおみえんじこしよ？」
髙橋 利裕 さん：
「自己紹介や。もしかして大野さんに自己紹介してほしいと思ってるのかも」
大野 裕輝 記者：
「就職で石川県に来て、今6年目になります」
看護師として働いていた利子さん。活発な性格で、海外旅行には毎年のように行っていたといいます。そして、41歳の時、利裕さんと結婚。子宝にも恵まれ、順風満帆な生活を送っていました。
しかし、5年前、利子さんの体に異変が現れます。
髙橋 利裕 さん：
「緩い坂道を歩いていると『しんどい』と言いだしてすごく違和感を感じる(ように)、でも病気だということは全く分からず1年過ごしてました」
体の不調は続くも原因がわからず、県内外の病院を訪ね歩いた利子さん。2020年10月、「ALS」と診断されました。
診断から、わずか半年後。利子さんは、呼吸機能が低下し手術で人工呼吸器をつける選択を迫られました。気管を切開するため、自分の声は二度と戻りません。
髙橋 利裕 さん：
「気切（＝気管切開）する時の決断する時ってあるんですけど、その時に『死にたい』って言ってたんです。『子どもも小さいので絶対に生かす。延命治療するぞ』という風に強く僕から言っていたので」
病気に立ち向かう勇気を与えたのは、当時、小学校へ入学したばかりの長男・利久くんの存在でした。
利子さんの生活を支えるのは8人の介護ヘルパーです。1日を3人で交代しながら24時間体制で身の回りをケアします。
髙橋 利裕 さん：
「家族が本当に休む時間がないので。最初の頃って。今、充実しているので毎日仕事に行かせていただいています。すごく貴重な時間だと思っています」
こうしたヘルパーたちの支えによって利子さんは、週に1回程度、家族とともに外に出かけることができています。
この日、利子さんたちが向かったのは金沢市にある県立図書館。ALSをテーマとしたドキュメンタリー映画の上映会です。県外での上演を知った利裕さんの働きかけで実現し、会場には100人以上の観客が集まりました。
髙橋 利裕 さん：
「私の妻、髙橋利子ですけどもALS闘病中です。皆様が生きるということを改めて考えていただく機会になればと願っています」
会場では、利子さんと同じ病と闘う患者も思いを語りました。
ALSと診断された畠中 一郎 さん：
「とにかく何か目標を立て、それに向かってまっしぐらに努力をする。それも残された自分の人生の目標にする」
髙橋 利裕 さん：
「（ALS患者も）生活できるんですよというのを皆さんに知ってほしいと思います。この病気で諦めて死にたいと思うのではなくて、生きたいと思うようになってほしい」
上映会参加者：
「利子さん、無事できて良かったね」
ALSと診断された後、利子さんは自身の半生について、家族への思い、そして、この病気についてパソコンに文章を書き溜めていました。中には、看護学生たちとのやりとりも…
(Ｑ. 今の病気にかかった時に一番こわいと思ったことは何ですか？)
「意思が伝わらないこと、間違った解釈をされ、動かされたり動いてしまわれること。痛みや苦痛を訴えることができないし、気付いてもらえなくなる怖さがあります」
(Ｑ. 今後の人生をどう考えていますか)
「ヘルパー事業所を立ち上げたい」
(Ｑ. 今の夢、心の支えは？)
「海外旅行や国内旅行をしたい」
ALSと向き合い、生きる、利子さんの言葉です。
★義援金のお知らせ★
テレビ金沢では、「令和６年能登半島地震」の被災地を支援するため、義援金を募集しています。詳細は以下のホームページよりご確認ください。
www.tvkanazawa...
#ALS #筋萎縮性側索硬化症 #難病 #生きる #石川 #テレビ金沢 #ニュース
この病気残酷だよな、、、、
毎日毎日、アルツハイマーの夫と向き合い疲れはてていた時、この動画を観て、心が洗われました。
懸命に生きるお姿。
それを支えるご家族。
環境は違いますが私も頑張らねば。。。
向かい合ってご飯が食べられる幸せを噛み締めております。
お疲れ様です…頑張られていて尊敬します…どうか沢山の幸せがありますように。
お疲れ様でございます。
綺麗事では語れません。
世の中にはとても残酷な病気がありますね。
私も難病ですがこのALSは残酷ですね。。。
自分の母も、元看護師で、ALS患者です。今はまだ、介助があれば歩ける状態です。末期癌もあるので、家族としては、常に不安との戦いです。
こういう美談はいらない。私は安楽死を望む。日本も制度化してほしい。
同感です
ほんとね
生き死にも尊重してほしいよね
私もこうなったら生きたくありません…身体が動かせて意思疎通できるうちに安楽死させてほしい
早く特効薬を開発して欲しい。
奥さまもご家族も介護ヘルパーの方々も頑張っておられますね。意識はあって動けない声も出せないって辛いですね。
このALSという病気が世の中が広まってみんなで助け合う世の中になって欲しい
もし自分だったら、自⚪を選ぶかもしれない😢😢😢
延命治療するぞって旦那さん強めに言ったんか……なんか…辛いな。どっちの気持ちもわかるけど…正直目しか動かせんってなってそれでも人工呼吸器で生きてるって辛すぎるでしょ
なんか無理くり感あってしんどいよね…
@@momomania1993 もし身内に同じ境遇の人がいても、私は絶対延命しろとは言えないかも…でも、その気持ちは分かりたいと思う
私も進行性の国の難病有り持病有り、大学病院に入退院通院してます。難病患者は病名は違ても有効な治療が見つかる事願ってます。
頭は正常だけど身体はどんどん進行していって自由が利かなくなる病気は、「生きる」「生きない」の選択肢を与えてほしい。
治療薬、治療方法が早く開発されますよう…
こんな理不尽な病気なんでこの世に存在するのか…
安楽死はこういう時の為に必要な気がする
２４時間体制でヘルパーがいるって事は医療費はどうしてるの？
国が補助してくれるの？
意思疎通にも限りあるように思いますしこれは辛すぎますね。
自分は知人がALSになりましたが80歳↑での発症だったので年齢的にはまだマシだったのかかな・・・。
しかし進行早く、本人も死にたいと😢呼吸器せず発症から1年経たず亡くなりました。
呼吸器をつけない方も多いとか？
大変な病ですね。早く治療薬が開発されます様にお祈りしています
合掌🙏🕯
寝たきりだとしても、せめて音声会話が出来ればそれだけも生活の質が大分、違うだろうに・・・
早く特効薬の実用化を！
ヘルパー3人体制で24時間となると、医療費ゴツそうやけど、どうしてるんやろ😎
しかし、この病気原因わからんし、特効薬無いしで、本当に恐ろしい病気よ😎
辛すぎる
気の毒ですが自分は絶対なりたくない😭
現在､親戚の者が罹患しております😢
大変な病気やね
初めまして😂大変でしょうね😢奥様が一番辛いですね😢
私で良ければ 何でも言って下さいね☺️出来る事ならお手伝いします🙇♀️⤵️
TLS(完全閉じ込め状態)の手前まで進行してるように見えるが、意思伝達のやり方、もう少しどうにか出来ないかなぁ
声は残してあるのかな？視線入力PCや場合によっては障害を受けにくい肛門括約筋で意思確認をする方法もあるので、YES・NOだけでも確実に伝える方法を確保しておかないと患者が生き地獄を見る事になるよ
◯◯◯◯の副反応では？看護師さんは拒否出来ませんからね